Протяни руку помощи!
Уважаемые чистопольцы!
В редакцию нашей газеты обратилась семья Галимовых, в которой произошла большая беда и без помощи милосердных жителей нашего славного города им не обойтись. В августе 2013 г. в семье появился долгожданный первенец - Айнур (Лунный Свет). Малыш родился здоровым на первый взгляд, а после обследований, в результате которых появилось множество тяжелых диагнозов, больница стала вторым домом: постоянные приступы судорог, реанимации. А в один из дней измученный болезнью маленький организм Айнурика просто не выдержал очередной приступ судорог и наш Лунный Свет погас в октябре 2014 г.
После траура и депрессии родители Дамир и Лилия решились на второго ребенка. Ведь без ребенка семья неполная. Несмотря на ограниченность финансовых средств, будущая мать проходила все ключевые обследования исключительно в Казани. По всем показателям все шло хорошо. 12 января 2016 г. появился второй сын – Динар – отдушина для скорбящих родителей, свет в оконце, неимоверная радость для всей родни. Но и в этот раз счастье было недолгим. Наученная горьким опытом мама Лилия начала замечать изменения в младенце Динаре: набухание родничка, стал падать гемоглобин, начались проблемы с глазками. Был поставлен диагноз "Внутричерепное давление", но мама была беспокойна и добилась полного обследования сына. Проведенным генетическим анализом крови Динара и Айнура (согласно правилам, сухая кровь хранится в лаборатории в течении нескольких лет) был поставлен диагноз – Остеопетроз (Смертельный мрамор) - редкая врожденная аномалия костной ткани, характеризующаяся выраженным уплотнением костей. Кости при этом заболевании становятся плотными, тяжелыми. Срез пораженной кости представляет собой однородную гладкую поверхность, внешне напоминающую мрамор. При этом заболевании ребенку грозит слепота, глухота, анемия, остеомелит. Дети не доживают при этом заболевании до 2-х лет и умирают в страшных муках. Единственный шанс сохранить жизнь - это трансплантация костного мозга (ТКМ), которую успешно проводят в Израиле в клиники Хадасса. В России тоже делают ТКМ, но положительного опыта проведения пересадки костного мозга при Остеопетрозе, к сожалению, нет. Статистика такова: в России из 5 пересадок одна успешная, в Израиле же из многочисленных случаев 1 – неудачный.
В августе 2016 г. семья ездила на подтверждение диагноза в клинику Хадасса, где доктор Полина Стефански рекомендовала срочно делать ТКМ. Сумма счета неподъемная для молодой семьи, это почти 20 миллионов рублей! Мы просим всех неравнодушных жителей города и района откликнуться на беду маленького жителя г. Чистополя – Динара Галимова и помочь семье спасти ребенка.